Türkiye'de sadece 4 kişide var: 9 yaşındaki Veysel'in 'erken yaşlanma'yla mücadelesi

Progeria (Erken yaşlanma) rahatsızlığıyla mücadele eden 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, hayallerini, hayat enerjisini ve bir gün iyileşecek olma umudunu kaybetmiyor.

SAĞLIK 31.01.2022, 17:00 31.01.2022, 17:38 Ömer Aksan
Türkiye'de sadece 4 kişide var: 9 yaşındaki Veysel'in 'erken yaşlanma'yla mücadelesi

9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, dünyada çok ender görülen ve Türkiye'de sadece 4 kişide olduğu belirtilen "erken yaşlanma” hastalığıyla mücadele ediyor.

8 milyonda 1 görülüyor

Halk arasında "erken yaşlanma" olarak adlandırılan "Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu”, dünya genelinde 8 milyonda 1 görülüyor.

Henüz tedavisi kesin olarak bulunmayan ancak araştırmaların sürdüğü bu genetik hastalık, çocuklarda yaşam süresinin kısalmasına ve bedenin hızla yaşlanmasına yol açıyor. Kilo ve boy gelişimleri yaşıtlarına göre geride bulunan Progeria rahatsızlığı olan çocuklarda büyüdükçe damar sertliği, kemik kaybı ve kalp rahatsızlığı gibi 50 yaş ve üstü insanlarda ortaya çıkan sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, zihinsel bir geriliğe sebep olmuyor fakat bu hastalığı bulunan çocukların yaşıtlarına göre daha üstün zekası olduğu belirtiliyor.

‘Türkiye’deki 4 çocuktan biri Veysel’

Türkiye'de çok ender görülen ve Progeria olduğu belirtilen 4 çocuk olduğu öne sürülüyor. Bu çocuklardan biri de Ankara'da ikamet eden 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu. Bilge Kağan İlköğretim Okulu'nda 2. sınıfta eğitimine devam eden, kitap okumaktan, yapboz yapmaktan, arabalarıyla oynamaktan zevk alan ve kendisiyle oldukça barışık bir çocuk olan Veysel, okulda öğretmenleri ve arkadaşları tarafından da çok seviliyor.

Yarıyıl tatilinden önce sınıf arkadaşlarıyla karne almanın sevincini yaşayan Veysel’e, her gün okulda annesi Arife Çözvelioğlu eşlik ediyor.

"Büyüyünce polis veya asker olmak istiyorum"

Küçük bedeni hızlı bir şekilde yaşlansa da umudunu ve hayat enerjisini asla yitirmeyen Veysel, geleceğe ilişkin hayallerini anlattı. Okulundaki dinozor, uzay gemisi ve astronot heykellerini çok sevdiğini belirten Veysel, "En çok resim yapmayı seviyorum fakat büyüyünce polis veya asker olmak istiyorum." sözlerini kullandı.

"Çocuklardan çok büyüklerle problem yaşıyoruz"

Anne Arife Çözvelioğlu, oğlunun sağlıklı bir bebek olarak doğduğunu ve 4 aylık olduğu zaman cildinde dökülme ve parlamaların ortaya çıkmaya başladığını dile getirdi. Bu gelişme sonrası doktora gittiklerini ve uzun süreçlerden sonra Veysel'e 4 yaşında teşhis konulabildiğini belirten Çözvelioğlu, "Oğlumla dışarıda olduğumuzda diğer çocuklardan çok büyüklerle problemlerimiz oluyor. Çocuğumun yanında rahatsızlığıyla ilgili bir soru sorulması ya da onu rencide edecek ifadeler kullanılması çocuğumu rahatsız ediyor. Hemen arkamıza saklanıyor. Yanında insanlara yanıt veremiyoruz ve zor durumda kalıyoruz." açıklamasını yaptı.

"Çocuklarımıza acıyarak bakmayın lütfen”

Okulda başka özel ihtiyaçlı çocukların da olması sebebiyle bir sıkıntı yaşamadıklarını aktaran Çözvelioğlu, sözlerine şöyle devam etti:

"Lütfen dışarıda insanlar acıyarak çocuklarımıza bakmasınlar. Fiziksel yapısıyla ile ilgili yorumda bulunmasınlar. 'Bu çocuk neden böyle, saçı yok, neden yemek yedirmedin, hiç mi bakmadın?’ gibi sözler söyleyen insanlar çok oluyor. Hangi baba ve anne çocuğunu aç bırakır ya da kilo alsın istemez. Kilo problemi Progeria hastalığının bir belirtisi, çok az yemek yiyorlar. Bu durum, çocuğun gelişimini yavaşlatıyor ki bu rahatsızlığı taşıyan çocuklarda 1 yaşından itibaren gelişme duruyor ve büyümüyorlar. İlk öğrendiğimizden bu yana hiçbir şey değişmedi. O mutluysa biz de mutluyuz, o rahatsızsa biz de öyleyiz. Veysel Allah'ın bir hediyesi, başımızın tacı. 'Çocuğun mu, sen mi?' diye sorsalar, hiç düşünmeden 'Evladım' derim. Benim durumumdaki bütün anneler de eminim öyledir." açıklamasını yaptı.

“Bu rahatsızlığı olan aileler bize ulaşsın”

En büyük hayalinin evladının sağlığına kavuşması olduğuna dikkat çeken Çözvelioğlu, "Yalnızca oğlumun mutlu ve sağlıklı olmasını istiyorum. Büyüdüğünü görmek istiyorum." açıklamasını yaptı.

Türkiye'de Progeria hastalığıyla mücadele eden 2’si kız, 2’si erkek 4 çocuğun ailesiyle irtibat kurduklarını belirten Çözvelioğlu, "Hamilelik sürecinde bir gende meydana gelen mutasyon neticesinde ortaya çıkan bir rahatsızlık, 8 milyonda 1 görüldüğü belirtiliyor. Türkiye’de bu rahatsızlığı yaşayan ve bilmediğimiz farklı kişiler de varsa irtibat kurmaktan ve yardımcı olmaktan mutlu oluruz" çağrısı yaptı.

Boston’daki tedavi araştırmalarına katıldılar

Baba Mustafa Çözvelioğlu, oğlu Veysel’in hastalığına yönelik ABD'de süren tedavi geliştirme süreçlerine ilişkin bilgi verdi.

Veysel'in birçok farklı ülkedeki Progeria hastaları ile Boston’da sürdürülen çalışmalara katıldığını ifade eden Çözvelioğlu, şunları söyledi:

"Bu hastanede çalışan doktorumuzun çocuğu Progeria yüzünden hayatını kaybetmiş, daha sonra bu hastalığın tedavisine kendini adamış. Şu anda hastanede üç çalışma sürüyor, sonuca yakın olduklarını söylüyorlar. Kesin bir şey yok henüz. Tedaviye ilişkin değil fakat yaşlanmanın getirdiği hastalıklara karşı hayat kalitesini artırmaya dönük, 2021 yılında FDA'dan onay almış olan bir hap kullanıyoruz."

“Ümit verici gelişmeler yaşanıyor”

Düzenli olarak ABD’ye gidip geldiklerini ve bu hastane tarafından masraflarının karşılandığını belirten Çözvelioğlu, şunları söyledi:

"İleride tedavi geliştirilmesi halinde biz de buna dahil olalım diye bu çalışmalara katıldık çünkü tedavi bulunduğunda maddi olarak bunu karşılamamız mümkün olmaz. Doktorumuz Veysel'in genel halinin emsallerine göre iyi durumda olduğunu belirtiyor. Bu hastalığa karşı inşallah bir tedavi bulunabilir. Bekliyoruz. Son gidişimizde doktorumuz da süren 3 çalışma ile ilgili ümit verici açıklamalar yaptı."

Yorumlar (0)
24
parçalı az bulutlu