Nadir hastalıklar için özel merkez kurulacak

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonunda Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Doç. Dr. Mehmet Gündüz, ALS, SMA, DMD, MS gibi nadir hastalıklarda tanı güçlüğü olduğunu belirterek, bu hastalıkların özel tedavileri için 12 ilde 14 merkez açılmasının planlandığını söyledi.

Bu konuda çalışmaların devam ettiğini dile getiren Gündüz, şunları kaydetti:

“İleri teknolojik cihaz ve nöroloji, genetik, metabolizma ve diğer birkaç branş bir arada olacağı için teşhise de gitmek, hastanın her şeye ulaşması da daha kolay olur. Kan, organ, doku nakli gibi ülkemizde, deneysel ve kök hücre çalışmaları da yürütülmektedir.

İlaçlar çok pahalı. Mesela 100 bin dolarlık ilacı bazen acil serviste almak zorunda kalıyor hastalar. Belki bunların bir tedavi odaları da olacak, bu gündeme gelirse. Ayrı bölümlerde tedavilerini uygun şekilde almaları çok önemli. İlacın hazırlanması, infüzyon süresi, infüzyon sırasındaki oluşabilecek komplikasyonlar, bunların hepsinin süreci çok önemli.”

ALS NEDİR?

Motor nöron hastalığı olarak da bilinen Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), kas erimesi ve omurilikte hasara yol açar ve motor sinir hücrelerinin kaybına ve kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) neden olur.

SMA NEDİR?

Motor nöron hastalıklarından biri olan Spinal muskuler atrofi (SMA), vücudumuzu hareket ettiren motor sinirlerin ana gövdelerini etkileyen, doğuştan gelen bir hastalıktır. Hastalık Türkiye’de Gevşek Bebek Sendromu olarak biliniyor.

DMD NEDİR?

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir proteinin eksikliğinden kaynaklanan ve kasların giderek zayıflayıp yerini yağ dokusuna bıraktığı bir hastalıktır. Kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan DMD sadece erkek çocuklarda görülen bir hastalıktır.

MS NEDİR?

Multiple Skleroz (MS)  kişinin bağışıklık sistemindeki bozukluk sonucu beyin ve omurilikte çok sayıda plaklar oluşmasıyla meydana gelen bir hastalıktır. Vücudu savunmakla görevli hücrelerin nedeni bilinmeyen bir şekilde sinir hücrelerinin çevresinde bulunan myelin kılıfını, vücuda yabancı bir madde gibi algılaması ve onu yok etmeye çalışmasıdır.