Epilepsi, iş ve eğitim hayatına engel mi? İşte yanlış bilinen gerçekler

Halk arasında ‘‘Sara Hastalığı’’ olarak da bilinen ‘‘Epilepsi’’ hakkında gerçeği yansıtmayan bazı bilgiler ne yazık ki kulaktan kulağa aktarılarak hasta ve hasta yakınının endişesini daha da arttırmaktadır. Toplum tarafından genellikle yanlış anlaşılan epilepsi hastalığı, hastanın endişeli ve tedirgin olmasına yol açarken sosyal sınıf ayırımcılığına, kişiyi damgalama davranışlarına da neden olmaktadır. Peki, epilepsi hakkında yanlış bilinen gerçekler nelerdir? Epilepsi ve sosyal yaşam ilişkisi nasıl olmalı? Epilepsi, iş ve eğitim hayatına engel mi? İşte tüm bu soruları ve daha fazlasını Nörolog Doç. Dr. Şadiye Gümüşyayla ile konuştuk. Detaylar röportajımızda…

SAĞLIK 01.10.2022, 10:49 04.10.2022, 16:50
Epilepsi, iş ve eğitim hayatına engel mi? İşte yanlış bilinen gerçekler

Epilepsi hakkında yanlış bilinen bilgiler, hastanın duygu durumunu olumsuz etkilemekte ve endişelerini arttırmakta, bu durumda kişinin yaşam kalitesini ne yazık ki olumsuz etkilemektedir. Öyle ki bahsi geçen bu durumlar, zaman zaman depresyona, sosyal kaçınma davranışlarına, nöbet geçirme ve damgalanma korkularına neden olmaktadır. Nörolog Doç. Dr. Şadiye Gümüşyayla ile bu röportajımızda epilepsi hastalığı ile sosyal yaşam arasındaki ilişkiyi, yanlış bilinen gerçekleri, epilepsinin psikososyal etkilerini konuştuk. Merak ettiğiniz tüm soruların yanıtlarını röportajda bulabilirsiniz.

Şadiye Hocam, toplumda epilepsi hastalığı hakkında en çok yanlış bilinen gerçekler nelerdir?

Epilepsi hastalığı ile ilgili en yanlış bilinen konu aslında çoğu kez nöbetlerin tamamen kontrol altına alınabiliyor olmasıdır. Oysa ki toplum epilepsi hastalarının çoğu kez tedavi edilemeyeceğini düşünür ve bu yüzden hastalara ön yargı ile bakar.

‘‘Epilepsi hastaları, eğitimlerine devam edebilir, meslek edinebilir, çalışabilir, evlenebilir ve çocuk sahibi olabilirler.’’

Tedavi sürecini hekim kontrolünde sürdüren ve epilepsi tanısı konmuş bir bireyin hastalığının sosyal yaşamına olumsuz etkileri olur mu?

Epilepsi hastalarının yaklaşık % 70’inde nöbetler tıbbi yardımla kontrol altındadır. Dolayısı ile bu gruptaki hastaların sosyal yaşamlarının hastalıktan olumsuz olarak etkilenmemesi beklenir. Bu hastalar, eğitimlerine devam edebilir, meslek edinebilir, çalışabilir, evlenebilir ve çocuk sahibi olabilirler. Ancak her zaman işler kolay değildir. Tedaviye yanıt vermeyen bir grup hasta ise yaşamın belirli alanlarında zorluklar yaşarlar.

Gümüşyayla: ‘‘Sorunlar aile, hekim ve okul iş birliği ile aşılabilir.’’

Aileler, çocuklarına epilepsi tanısı konulduğunda ilk endişelerinden biri de eğitim hayatı oluyor. Epilepsi, bireyin eğitim hayatını olumsuz etkiler mi? Engel olur mu?

Epilepsili pek çok birey, eğitim hayatını sorunsuz bir şekilde tamamlayabilir. Epilepsinin eğitim hayatını etkilemeyeceğini söylemek mümkün olmadığı gibi, eğitim hayatını etkileyeceğini söylemekte doğru değildir. Yapılan bazı çalışmalarda epilepsili bireylerin akademik başarısının devamsızlık, nöbetlerin etkileri, ilaç etkileri, spesifik bilişsel zorluklar (ör. hafıza ve dikkat eksikliği), çocuk ve aile tutumları ve epilepsiye adaptasyon, öğretmen anlayışı ile beklentisi ve akran kabulü gibi nedenlerle düştüğünü göstermiştir. Ancak bu sorunlar hasta bireylerin çoğunda aile, hekim ve okul işbirliği ile aşılabilir sorunlardır.

Özellikle çocuk yaştaki epilepsi hastalarının eğitim hayatında nelere dikkat edilmeli? Bu süreçte anne, baba ve öğretmen ilişkisi nasıl olmalı?

Öncelikli olarak böyle bir durumda aile ve öğretmenin hastalık ile ilgili farkındalık düzeyi doğru ve tam olmalıdır. Karşı karşıya kalınan bu hastalık tüm yönleri ile bilinmesi ve hastalık seyri sırasındaki sorunlarla baş etme yöntemleri anlaşılmalıdır. Tıbbi tedaviye etkin şekilde uygulayabilmesi için ailenin gereksinimi olan bilgi ve beceri sağlamalıdır. Ailenin bu durum ile baş edebilmesi için ailenin baş etme yöntemlerinin fark ettirilmesi, sosyal destek kaynaklarını etkin kullanmaları konularında rehberlik edilmelidir. Ailenin ve çocuğun karşılaşabileceği sorunlarla baş etme yeteneklerinin artırılması gerekir. Çocuğun ve ailenin hastalığa uyumu; uygun baş etme yöntemlerini geliştirmeyi, hastalık üzerinde kontrol sağlamayı ve tıbbi tedaviye uyumu içermektedir. Çocuğun öğretmeni ekibin etkin üyesi haline getirilirse çocuğun normalizasyonun sağlanmasında önemli bir yardım sağlayabilir. Öğretmenlerin çocukların sorunlarına yardımcı olabilmeleri için kendilerini bu konuda yeterli hissetmeleri sağlanması gerekir. Bu neden ile çocuğun öğretmenine çocuğun hastalığı, nöbetin sıklığı, nöbet durumunda yapılacaklar, ilaç tedavisi, ilaçların yan etkileri, çocuğun yapabileceği aktivite ve sınırlılıklar, çocuk ve ailesi epilepsi yönetimindeki başarıları konusunda bilgi verilmesi gerekir.

‘‘Hastanın ve toplumun nöbetler konusundaki farkındalığını artırması ile nöbetlerin sosyal yaşam üzerindeki olumsuz etkileri azalacaktır.’’

Epilepsinin psikososyal yaşama etkileri arasında nöbet geçirme korkusu da var. Peki, hastanın nöbet geçirmesi gerçekten sosyal yaşamını düşünüldüğü kadar olumsuz etkiler mi?

Aslında nöbet gelip geçici bir durumdur. Eğer nöbet uzamış bir nöbet değilse ve nöbet esnasında fiziksel bir yaralanma durumu oluşmamışsa kalıcı bir etki çoğu kez taşımaz. Esas sorun nöbetin ne zaman ortaya çıkacağının tahmin edilemez oluşudur ve sosyal yaşama ilişkin kaygıların esas kaynağı da zaten bu zamanın tahmin edilememesi ve herhangi bir anda yaşam içerisinde böyle bir riskin var oluşudur. Dolayısı ile hastanın ve toplumun nöbetler konusundaki farkındalığını artırması ile nöbetlerin sosyal yaşam üzerindeki olumsuz etkileri aslında oldukça azalacaktır.

‘‘Epilepsinin organik ve çoğu kez tedavi edilebilir olduğu unutmamalı, hasta damgalamamalıdır’’

Epilepsi hastasının geçirdiği nöbete şahit olan çevresindeki kişilerin, daha sonraki süreçte tutumları nasıl olmalı?

Böyle bir durumda bu kişiler hastalık hakkında doğru bilgi kaynaklarından bilgiler edinerek bu durumda yapılması gerekenleri öğrenmeli, böylece kendi kaygı düzeylerini azaltarak bu kaygıyı hastaya yansıtmamalıdırlar. Hastalığın organik ve çoğu kez tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu unutmayarak hastayı damgalamamalıdırlar.

Epilepsi, iş hayatına engel mi? Bu çerçeveden değerlendirdiğinizde epilepsi hastaları iş hayatında nelere dikkat etmeli? Hangi iş alanlarında çalışabilirler? Hangi iş ortamlardan uzak durmalılar?

Epilepsi hastaları meslek sahibi olabilirler, sorumluluklar alabilirler, okuyabilirler, üniversiteye gidebilirler. Epilepsi nöbetlerinin de, parçası olduğu bazı hastalıklarda zihinsel ve hareket kısıtlılığı olabileceğinden, bu hastalarımıza özel eğitimlerle iş becerileri kazandırılarak, kurumlar aracılığıyla becerilerine uygun iş olanakları araştırılmalıdır. Özellikle nöbetleri sık olan epilepsi hastaları bazı işleri yapamazlar. Bunlar içinde pilotluk, dalgıçlık, cerrahlık, kesici alet ve makinalarla ilgili işler, yüksek ve tehlikeli noktalarda çalışmayı gerektiren işler, dağcılık, taşıt sürücülüğü, itfaiyecilik, silah taşımayı gerektiren polislik, askerlik sayılabilir. Bunlar dışındaki meslekler genel olarak epilepsili hastalar için uygundur. Aşırı stresli, parlak ışığa maruz kalınan, gece vardiyası olasılığı olan, ağır işleri yapmaktan kaçınmalıdırlar.

Gümüşyayla: ‘‘İş ayrımcılığı epilepsi hastalarının önemli problemlerinden biridir.’’

İş verenlerin epilepsi hastası olan çalışanlarına tutumları nasıl olmalı? Dışlama ve damgalama eğiliminin önüne nasıl geçilmeli?

İşveren epilepsi hastası çalışanına karşı ayrımcı bir tutum sergilememeli, kişiyi uygun bir pozisyonda istihdam etmelidir. İş ayrımcılığı epilepsi hastalarının önemli problemlerinden biridir. Yapılan çalışmalarda iş üretimi, devamlılık, iş kazası iş kaybı açısından epilepsi hastaları ile normal popülasyonla arasında herhangi bir fark bulunmamıştır. Dolayısı ile dışlama ve damgalamanın önüne geçmenin yolu işle ilgili sorun teşkil edebilecek yukarıda sayılan alanlarda epilepsi hastalarının aslında hastalıklarından ötürü ekstra bir risk taşımadıkları konusunda bilgilendirilmeleri sağlanmalı ve ön yargılar giderilmelidir.

Peki, epilepsi hastalığı olan bireyin ailesinin tutumu nasıl olmalı? Ailedeki aşırı korumacılık davranışı epilepsi hastasını nasıl etkiler?

Zamansız gelen nöbetler, nöbetleri tetikleyen durumlar, antiepileptik ilaçların kullanımı, yan etkileri, çocuklarının gelecekteki olası yaşam kaygıları aileler için stres yaratan bir durumdur. Aileler, yaşadıkları bu korku/kaygı sürecinin sonunda çocuğa karşı aşırı koruyucu bir tutum geliştirebilmektedir. Bu durum, ailenin kendisine vakit ayıramamasına, sürekli çocuk üzerine odaklanmasına sebep olan bir yaşam döngüsü içine girmesine neden olmaktadır. Ailelerin bu tutumu, çocuğun baskılanmasına neden olarak aşırı bağımlı hale gelmesine ve dolayısı ile pek çok psikiyatrik soruna zemin hazırlar. Dolayısı ile aileye düşen görev hastalığı bilme, tanıma ve bir taraftan çocuğunun yanında olduğunu hissettirirken bir diğer taraftan da hem kendi kaygı düzeyini hem de çocuğunun kaygı düzeyini azaltıcı davranışlar geliştirmelidir.

Ailelerin endişeli olduğu bir konuda epilepsi hastalarının spor yapıp yapmamaları konusu. Epilepsi hastalarının herhangi bir spor dalıyla ilgilenmesi sakıncalı mı? Epilepsi hastaları hangi sporları yapabilirler?

Epilepsi hastaları ve aileleri genellikle egzersiz sırasında nöbet oluşacağından endişe ederek, fazla koruyucu bir tutumla gereksiz aktivite kısıtlamasına giderler. Egzersiz sırasında nöbetler oldukça nadirdir, nöbetler genellikle egzersizden 15 dk- 3 saat sonra görülür. Bu örnekler de oldukça az sayıdadır, özellikle nöbetlerin yapısal beyin lezyonuna bağlı olduğu hastalarda egzersizin nöbetleri kötüleştirici etkisi olduğu saptanmıştır, ancak bunun nedeni tam olarak bilinmemektedir. Epilepsili hastalar boks, karate, dalgıçlık, tek başına yamaç paraşütü, tek başına paraşütle atlama, denetimsiz dağa tırmanma, havacılıkla ilgili sporlar, ata binme, buz hokeyi, buz pateni, motor sporları, yelkencilik, su sporları ve yüzme, su kayağı ve sörf yapmaları uygun değildir.

‘‘Toplum epilepsili bireyleri izole etmemeli, damgalamamalı ve dışlamamalıdır.’’

Son olarak, epilepsi hastalarına çevredeki bireylerin yaklaşımı nasıl olmalı? Nelere dikkat etmeliler?

Toplum epilepsili bireyleri izole etmemeli, damgalamamalı ve dışlamamalıdır. Bu noktada hastalığın topluma doğru anlatılması önemlidir. Toplumu bu konuda bilgilendirmek için de kitle iletişim araçları etkin bir şekilde kullanılmalıdır.

HABERNEDİYOR.COM / KÜBRA ÖZGÜ - ÖZEL HABER

Yorumlar (0)